EUPATI est un projet paneuropéen constitué de 33 organisations sous forme de collaboration public-privé entre associations de patients, universités et industries pharmaceutiques. EUPATI se focalise sur la formation et l’éducation des patients sur le processus de recherche et de développement des médicaments de manière à les impliquer à différents niveaux de ce processus.
Depuis 2011, de nombreuses avancées ont été faites : des plateformes nationales ont été déployées dans 18 pays dont le Luxembourg, un module de formation de « patient-expert » a été développé et a permis de former 97 membres dans 58 aires thérapeutiques. Une « boîte à outils » accessible à tous est disponible sur le site www.eupati.eu et propose des modules de formations, une librairie de documents, des ateliers en ligne etc.
Plus récemment, en septembre 2018, 3 guides de référence ont été publiés dans le journal « Frontiers in Medicine ». Ces documents expliquent le pourquoi et le comment de l’implication des patients dans le développement des médicaments et en particulier dans les procédés d’évaluation des technologies de la santé (Health Technology Assessment) (1), dans les comités d’éthiques (2) et la phase de recherche-développement menée par l’industrie pharmaceutique (3).
1. Guidance on the involvement of patients in HTA processes
2. Guidance on the involvement of patients in ethical reviews
3. Guidance on the involvement of patients in industry-led R+D
Chaque recommandation suggère des domaines clés offrant des opportunités d’implication des patients. Le journal « Frontiers in Medicine » est un journal en accès libre et depuis leur parution ces 3 articles figurent parmi les plus lus et téléchargés de toute l’histoire du journal.
Article publié début octobre 2018:
EUPATI Guidance for Patient Involvement in Medicines Research and Development (R&D); Guidance for Pharmaceutical Industry-Led Medicines R&D
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2018.00270/full?utm_source=F-NTF&utm_medium=EMLX&utm_campaign=PRD_FEOPS_20170000_ARTICLE
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