Plate-forme nationale EUPATI Luxembourg

Article paru dans le magazine SEMPER – édition décembre 2016 – www.dsb.lu

RECHERCHE : Rubrique sous la direction du Dr Chioti, responsable du Centre d’Investigation et d’Epidémiologie Clinique au LIH, Directrice du Département de Santé de la Population

Plate-forme nationale EUPATI Luxembourg

Une plate-forme qui forme et informe les patients sur la recherche et le développement des médicaments pour qu’ils influencent de manière significative l’évolution des médicaments vers une innovation thérapeutique.

Qu’est-ce qu’EUPATI ?

EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) est une Académie Européenne des Patients sur l’Innovation Thérapeutique. C’est un projet paneuropéen d’Innovative Medicines Initiative (IMI) mené par le Forum des Patients Européens et constitué d’associations de patients, d’universités, d’organisations à but non lucratif, ainsi qu’un certain nombre de laboratoires pharmaceutiques européens souhaitant renforcer leur interaction avec les patients dans le cadre de leurs programmes de recherche.

L’objectif principal d’EUPATI, c’est l’éducation et la formation des patients sur la recherche et le développement dans le domaine des médicaments. Dans ce cadre, EUPATI a développé des outils éducatifs et organise des stages de formations
pour former les patients et les représentants des patients aux processus d’élaboration des médicaments.

Cette initiative a pour objectif d’accroître la capacité des patients à comprendre la recherche et le développement des médicaments afin qu’ils y apportent leurs contributions. Formés et informés, les patients pourront apprendre à devenir des meilleurs défenseurs de leurs intérêts. Ils pourront s’impliquer dans le processus de recherche et développement sur les
médicaments. À titre d’exemple, cette formation dote les représentants de patients des compétences nécessaires pour participer à un comité de réglementation ou d’éthique.

La plate-forme EUPATI Luxembourg a été lancée

EUPATI a établi des plates-formes nationales dans plusieurs pays européens tels que l’Allemagne, l’Autriche, la Belgique, la France, l’Espagne, le Portugal, l’Italie, Malte, la Pologne, l’Irlande, le Royaume-Uni, la Suisse, le Danemark, la Slovaquie, la Serbie,…

En 2014, la plate-forme nationale EUPATI a été lancée au Luxembourg avec l’aide des représentants de l’Association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares (ALAN), du Luxembourg Institute of Health (LIH), du Comité National d’Éthique de Recherche (CNER), du Centre Hospitalier Emile Mayrisch et de l’association pharmaceutique luxembourgeoise.

L’objectif de cette plate-forme est de promouvoir l’éducation des patients et d’ouvrir les discussions sur l’implication de ces derniers dans la recherche et le développement des médicaments au Luxembourg. Montrer comment les patients peuvent davantage s’impliquer dans des domaines tels que la découverte et la sécurité des médicaments ou encore l’évaluation des nouveaux médicaments afin que leur point de vue soit mieux pris en compte tout au long du processus.

9 ateliers de formation pour partager la boîte à outils EUPATI avec les patients et représentants de patients au Luxembourg

Au cours de l’année 2017, EUPATI Luxembourg organisera 9 ateliers de formation pour informer et former les patients et les représentants des patients sur la recherche et de développement dans le domaine des médicaments. Les ateliers seront basés sur la boîte à outils EUPATI. Ils délivreront des informations objectives, fiables et compréhensibles dans ce domaine.

Les ateliers aborderont les thèmes suivants:

1. Les principes de base du développement des médicaments.

2. La sécurité des médicaments.

3. Le développement et les essais cliniques.

4. La médecine personnalisée.

5. L’évaluation des bénéfices et des risques.

6. L’évaluation des technologies de la santé.

7. Les études non-cliniques.

8. A quels moments et dans quelles instances la participation des patients apporterait-t-elle une réelle plus-value dans l’élaboration d’un projet de recherche ?

9. Où en est-on au Luxembourg et comment améliorer la situation pour que les patients deviennent réellement acteurs dans la recherche?

EUPATI Luxembourg invite les patients et représentants des patients à rejoindre cette plate-forme nationale

La voix des patients est essentielle pour atteindre cette innovation thérapeutique. Formés et informés, les patients ou leurs
représentants pourraient devenir des partenaires clés dans les discussions sur le développement des médicaments. Ils
pourraient partager leur expérience. La voix des patients révèlerait les défis auxquels ils sont confrontés pour obtenir un diagnostic correct, pour supporter des traitements ou encore pour prendre quotidiennement leurs médicaments.
Cette voix des patients exprimerait leurs impressions en tant que participant à un essai clinique, les difficultés d’accès aux médicaments, les effets secondaires des traitements, comment ils font pour ne pas oublier de prendre leurs médicaments, leurs besoins et ce qu’ils attendent vraiment de la recherche et des futurs médicaments.

Rejoignez la plate-forme EUPATI Luxembourg !

Informez-vous et agissez: vous pouvez faire évoluer la recherche. Vous ou un membre de votre famille souffrez d’une maladie? Vous vivez mal votre traitement? Vous voulez défendre les droits des patients ? Alors venez rejoindre EUPATI Luxembourg, une initiative européenne qui vous informe et vous responsabilise pour mieux vous impliquer dans le développement des médicaments.